2017-1-7 第105期

“斗瘤”创始人刘洁:用“话疗”投射一丝光亮

关于“用故事来话疗”这一想法的萌发,来自于刘洁患癌的父亲。
2013年,刘洁的父亲被查出患有肺癌。从得知癌症的那一刻,父子俩就达成了一致意见:绝对不能“毫无尊严毫无希望”地活下去。为了让抗拒治疗的父亲去住院,刘洁一度轻率地做出承诺:“保证不能为了活着而让你去受折磨”。而为了兑现这个承诺,他也差点亲手帮父亲“安乐死”。
父亲去世后,刘洁开始思考,如何把癌症病友聚集起来,互相给予力量,也让社会更多来关注这个群体的命运。 “癌症患者群体庞大,但还缺少一些社会力量来关注,而因为我个人的经历,会对癌症患者及家属这个群体的境遇保持痛感,我不会觉得是一件与我无关的事情,因为我有过这样的心理历程。”
8月,他创办了名为“斗瘤”公众号。“我们的故事首先是真实,我们不会去过多的煽情。一个人真实的遭遇,他在疾病面前的软弱、抗争、改变,甚至他的绝望,我们都会希望描述那个真实的状况。”
从公众号启动到现在,5个多月的时间里。刘洁接触的病例其实不多。因为涉及到患者的隐私,这类故事并不好写。刘洁必须尊重对方的想法,如果不同意,就放弃,绝不劝说。“这是一个基本的伦理问题吧。”
他去过癌症村,也找过居住在医院附近的患者,试图去找到好的故事,很多时候,还是得通过网络。“每一个癌症病人都在经历一场惊心动魄的战争,我们记录这些沉默的故事,去照亮那些在黑暗中抗争的人群。”在网络社区上,刘洁发布了征集抗癌故事的号召。
事实上,刘洁的“斗瘤”还是赢得了一些患者的认可。“比如我们写过兰州一所大学老师刘伶俐患癌被开除的事情,许多患者会知道我们在关注他们的命运。武汉有个患者,被做教育的机构骗了20万,她复发后就放不下这件事了,一是继续治疗缺钱,二是觉得如果自己的悲剧不被外人知晓,她会觉得不值得,所以主动联系我们,写下她的故事。”
一位患癌的常德女性,患癌后单位让她辞职,她很自然就辞了。治疗需要大量的费用,她缺乏了基本的社会保障,渐渐地,价值观在崩塌。“以前勤奋读书、上班,最后到底为了什么,获得了什么?”
还有一个县级医院的急诊医生,工作了15年,救人无数。去年患癌后,他就想瞒着亲朋,“不想让别人说我的孩子们,他们的爸爸是肺癌病人。”工作中,也会有人来刺痛他,“该吃好喝好,别人死了钱没花完。”
癌症患者群体的封闭,对自己境遇的听天由命,让刘洁觉得无力。“这种封闭会带来很大的心理压力,很多人会想‘我一辈子没害过人,为什么是我?’这种善恶有报的观念,让这些患者陷入到自我的否定和封闭,会觉得患癌是件丢脸的事,抬不起头来。而因为这种封闭,会漠视自己的权利,受到社会不合理的歧视。”

为此,刘洁希望让社会更正确地认识癌症。“不要以为患了癌就是绝症,就是死亡。很多情况下,癌症是可以治愈的。主流的学术观点认为癌症是一种基因病,每天人体有大量数据的基因损伤,有些损伤没有及时修复,就会导致基因突变,而突变又可能导致癌症发生,这个常识我们需要不停地去讲。癌症并不是丢脸的事情,不要封闭,要开放地和这个世界联系一起,患癌不是你一个人的事情,是我们共同要面对的难题。”
也有乐观坚强的例子。江门人丁一酱去年国庆前查出和乔布斯一样的罕见癌症,不过他是天生的乐观主义者。刘洁和他见面时,他已经治疗了一年,状态非常好,阳光,豁达。
每当刘洁看到这些人的故事,都会觉得激励。“那么难,还在积极乐观的活着,我一个正常人,一点小难题在他们的处境面前,根本不算什么。”
他每天很忙,忙着各种洽谈,找合适一起来做的人,找故事。他觉得自己所做的一切,是对一个群体的命运保持痛感,希望观照一群人的命运。另外能够传播一些常识,不要让患者误入歧途,上当受骗。“只有对疾病有一些基本的常识,才会有判断力,才不会受骗。”
他是天性乐观的人,有朋友会羡慕,觉得天生的乐观其实是一种能力。但他现在害怕做不好。“有一些意愿,但没有做好,其实挺悲剧的。这会陷入对自我能力的否认。毕竟,我其实是一个门外汉在做一件很专业的事情。还是挺难的。”
他会忽然怀念在长沙的时光,怀念这坐简单粗暴的城市,不会给人太多缓冲,突然热成狗,然后又冻成狗。“那时在《潇湘晨报》深度部,工作很简单,出差采访,回长沙就休息,人事关系也很简单,非常自由的状态。当然,更重要的是,大家都在一起追求有价值的新闻,享受着强烈的职业成就感……”

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