中南大学湘雅医院联合多家顶尖医疗单位国内首发三大帕金森病临床队列研究开放共享平台

医疗动态腾讯大湘网2018-09-30 10:09

帕金森病是一种常见的神经系统退行性疾病,也是最常见的运动障碍疾病。该病老年人多见,我国65岁以上人群患病率约为1.7%,随年龄增长而增长。其中,仅有不到10%的患者有家族史。预计到2030年,我国帕金森病患者人数将达500万,约占全世界帕金森病患者的一半。

9月29日上午,由国家老年疾病临床医学研究中心(湘雅)牵头,联合国内多家顶尖医疗单位,发布了“中国帕金森病及运动障碍疾病多中心数据库及协作网(PD-MDCNC)共享平台”、“中国家族性帕金森病注册研究登记系统(CFPDR)和中国早发型帕金森病注册研究登记系统(CEOPDR)”、“中国帕金森病及运动障碍疾病分子诊断与分型平台”,通过开展多中心规范化的诊断、治疗、管理,促进开展个体化医学,形成疾病诊治指南与专家共识,让更多的基层临床医生获益,从而服务于广大帕金森病患者。

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专家介绍帕金森病的现状与研究趋势 (图/邓雅静)

帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺能神经元的变性死亡、路易小体形成,由此引起纹状体多巴胺含量显著性减少而致病。导致这一病理改变的确切病因目前仍不清楚,老化因素、环境因素、遗传因素均可能参与帕金森病的发生与发展。

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为帕金森病及运动障碍疾病协同创新团队成员颁发聘书 (图/邓雅静)

据国家老年疾病临床医学研究中心(湘雅)主任唐北沙教授介绍,患者一旦出现运动迟缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态不稳等运动症状时,其多巴胺能神经元已丢失至少50%,已进入病理分期的中晚期。因此,从国家层面组建优秀的临床多学科团队,建立高水平的诊治平台势在必行。在临床上通过开展分子诊断与分子分型有助于帕金森病的早期预警、早期诊断和早期治疗,通过开发疾病管理系统有助于帕金森病的诊断、治疗、康复一体化管理。

为规范神经退行性疾病临床诊疗流程,推广培训神经退行性疾病临床诊疗技术与知识,共享神经退行性疾病临床大数据与生物样本,促进神经退行性疾病学科建设与发展,国家老年疾病临床医学研究中心(湘雅)与国内多家顶尖医院组建了中国帕金森病及运动障碍疾病协同创新团队(CIT-PDMD),建立了中国帕金森病及运动障碍疾病多中心数据库及协作网(PD-MDCNC)共享平台,注册了中国家族性帕金森病注册研究登记系统(CFPDR)和中国早发型帕金森病注册研究登记系统(CEOPDR)。相关临床数据库、注册登记系统、生物样本库将以协作、共享、开放的形式展现,为帕金森病与运动障碍疾病研究者搭建合作与交流平台、成果转化及学术推广普及平台,服务于广大人民群众。

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中国家族性帕金森病注册研究登记系统和中国早发型帕金森病注册研究登记系统发布 (图/汪泉佺)

“以前开展帕金森病临床研究都是单打独斗,各自为阵,这样的模式有很多瓶颈。从2016年开始,我们开展了多中心的研究,建立了标准化数据库及生物样本库,形成了优势互补”。唐北沙教授表示,在协作、共享的基础上,未来将对3000病例进行长期追踪随访管理,开展家族性、早发型帕金森病的注册研究,通过“万人计划”开展帕金森病的早期预警、早期诊断及分子分型。

此外,国家老年疾病临床医学研究中心(湘雅)在帕金森病的诊治及研究过程中,集全国力量,组建了帕金森病及运动障碍疾病协同创新团队和咨询专家委员会,围绕制定网络平台生物样本和临床数据采集的标准,保证共享机制的建立和实际应用,促进其他重大老年疾病的临床研究与防控等展开探索。(腾讯大湘网 邓雅静 通讯员 罗闻 汪泉佺)

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